Szeroki uśmiech i pozytywne nastawienie – tak można opisać Kamilę. Śmiechem próbuje walczyć z chorobą i cierpieniem, które utrudniają jej normalne życie.

Choroba jako codzienność

24-letnia Kamila boryka się z chorobą genetyczną – rzekomą niedoczynnością przytarczyc. Jej mięśnie nie wchłaniają wapnia. Z niedoborem tego pierwiastka zmaga się od dziecka. Odkąd pamięta, zażywała wapń. Jej organizm funkcjonował bez zarzutu. Trzy lata temu zaczęły się problemy… Oporna na leczenie hipocalcemia doprowadziła do zaburzeń pracy mięśni. W efekcie dochodzi do częstych skurczów. Mięśnie stają się sztywne, co jest bardzo bolesne. Nie pomagają silne leki przeciwbólowe. Na co dzień dziewczyna zmaga się z drętwieniem rąk i nóg, utratą czucia w kończynach, problemami z chodzeniem i trzymaniem przedmiotów. Czasem musi chodzić o kulach. Dopadają ją ciągłe infekcje. Przyplątały się kłopoty z nerkami. Dochodzą też problemy z jedzeniem, bóle brzucha i kręgosłupa. Stany zagrożenia życia mają miejsce kilka razy w tygodniu. Codziennością chorej są wizyty w szpitalu, gdzie otrzymuje kroplówki z wapniem a także rehabilitacja (pięć razy w tygodniu).

Marzenia, studia, choroba

Strach o życie, cierpienie fizyczne to nie jedyne kłopoty, z jakimi zmaga się Kamila. Młoda pacjentka sama musi walczyć o swoje życie i zdrowie. NFZ nie refunduje kosztów leczenia i rehabilitacji. – Moje życie jest uzależnione od czterech tysięcy złotych miesięcznie i to mnie przeraża – mówi Kamila. – Koszty leków sprowadzanych z zagranicy są ogromne, do tego dochodzi rehabilitacja. Ostatnie miesiące mojego życia to „proszenie się”, zbiórki pieniędzy, wysyłanie dokumentów do fundacji, aukcje. Jestem zmęczona błaganiem o litość, niepewnością i myślą, co będzie, jeśli się nie uda – dodaje.

Zawsze bardzo pragnęła być niezależna: uczyła się, chciała pracować i zarabiać na siebie. Skończyła liceum, potem kształciła się w kierunku kosmetyki. Rozpoczęła nawet studia. By na nie zarobić, ciężko pracowała. Jest na etapie licencjatu. Pisze pracę, do której wiedzy dostarcza jej własna choroba: „Biopierwiastki w życiu i rozwoju człowieka”. Ale nie wie, czy znajdzie siłę, by ją dokończyć. Ręce, zmęczone stukaniem w klawiaturę, zbyt często odmawiają posłuszeństwa… Miała plan na życie: chciała zostać kosmetyczką, mieć własny gabinet. Choroba zweryfikowała jej marzenia. Trudno jej podjąć pracę zawodową, bo są dni, kiedy nie ma siły wstać z łóżka. Dorabia, nie wychodząc z domu. Rejestruje pacjentów na wizyty lekarskie. Rozmawia przez zestaw głośnomówiący, by nie obciążać zbytnio rąk trzymaniem komórki.

Śmiechem w chorobę!

Z chorobą nie da się pogodzić, można próbować na chwilę o niej zapomnieć. Kamila ma na to sprawdzony sposób – pomaganie innym. Znajomi żartują, że ratuje ludzi przed końcem świata.

– Mam w sobie potrzebę pomagania. Uważam, że warto dać innym coś od siebie. Gdziekolwiek się pojawiam, staram się zrobić coś dobrego – mówi. Sens jej życiu nadało pomaganie chorym dzieciom. Postanowiła zarażać je śmiechem.

– Pomysł narodził się, gdy leżałam w szpitalu – opowiada Kamila. – Miałam wtedy urodziny. Rodzice zajęci pracą, nie mogli przyjechać. Było mi potwornie smutno. Pomyślałam, jak wiele dzieciaków ma taki fatalny dzień w swoim życiu... Szukałam fundacji, która wspiera mentalnie dzieci w szpitalach. Natrafiłam na Fundację Dr Clown i wraz z nią postanowiłam rozśmieszać dzieciaki, cierpiące na oddziałach szpitalnych. Pierwszy raz pojechałam jako obserwator, ale niemalże od razu przyłączyłam się do zabawy i wkrótce zostałam „terapeutą terapii śmiechem”. Moje podejście do chorych maluchów jest zupełnie inne niż zdrowego wolontariusza. Rozumiem małych pacjentów. Wiem, że mogą mieć gorszy dzień, że nie mają ochoty na zabawę, tęsknią za rodziną, za swoim psiakiem... Do sali wolontariusze wchodzą grupą kilkuosobową. Witają się z dziećmi, wyczuwają ich nastrój. Wizytę zaczynamy od rozmowy, potem rozdajemy czerwone nosy. Włożenie „noska” powoduje, że dziecko zaczyna się delikatnie uśmiechać. Potem przychodzi czas na inne atrakcje: magiczne sztuczki, żonglowanie, kręcenie talerzami. Następnie pojawiają się prezenty: odznaka Dr. Clowna oraz różne rzeczy modelowane z balonów, np. zwierzątka. Na koniec żegnamy się i życzymy szybkiego uciekania do domu. Każde spotkanie jest inne, dostosowane do pacjentów. Terapia śmiechem to wprowadzanie uśmiechu i zabawy do sal szpitalnych. Przebierając się za kolorowych klaunów, sprawiamy, że dzieci dobrze się bawią. Zapominają na chwilę, że są w szpitalu. Jest to dla nas sygnał, że to, co robimy ma sens, jest potrzebne. Często rodzice dziękują nam, że przyszliśmy. Czas, który klaun spędza w szpitalu, ładuje pozytywnie a uśmiech nie schodzi z twarzy do końca dnia – opowiada entuzjastycznie Kamila.

Najpiękniejszy dzień wolontariatu

– Piękny słoneczny dzień. Pojechaliśmy grupą wolontariuszy na oddział neurologii i neuroinfekcji do szpitala Jana Pawła II – wspomina. – W jednej sali był chłopiec z porażeniem mózgowym. Mama wspominała nam, że nie ma z nim żadnego kontaktu od kilkunastu miesięcy. Prosiła, by nie tracić czasu przy łóżku jej syna. W sali leżało jeszcze dwoje dzieci, które radośnie przyjęły odwiedziny. Podczas zabawy podeszłam do chłopca i dotknęłam czerwonym noskiem jego dłoni. Ruszył ręką a na twarzy pojawił się grymas, zupełnie jakby chciał się uśmiechnąć. Mama nie wierzyła własnym oczom. Zapłakana, wtuliła mi się w ramiona. Nie ukrywam, mi też popłynęły łzy. Dla takich chwil warto pomagać, warto żyć! – Kamila nie kryje wzruszenia.

Z pomagania dzieciakom czerpie siłę do walki z chorobą. Jednak lekarz zabronił jej wizyt na oddziałach szpitalnych ze względu na ryzyko infekcji. Bardzo nad tym ubolewa. Chce jak najszybciej wyzdrowieć, by móc dalej rozśmieszać chore dzieci.

Siła do walki z chorobą

Kamila czerpie siłę z drobnych sukcesów. Dla niej osiągnięciem jest, że rano uda się jej podnieść z łóżka, zjeść śniadanie bez bólu brzucha, przygotować obiad. Stawia sobie cele z dnia na dzień, nie wybiega w daleką przyszłość. Cieszy się każdym dniem swojego życia. Siłę daje też świadomość, że jest wokół niej wiele osób, na które może liczyć, które chcą jej pomagać. – Mam wrażenie, że bliscy trochę się boją mojej choroby – opowiada Kamila. – To trudna sytuacja, ciężko się z nią zmierzyć. Choroba to wyzwanie nie tylko dla pacjenta, ale także dla jego rodziny, znajomych. Najważniejsza w takich przypadkach jest rozmowa. Trzeba rozmawiać o wszystkim, co kogoś może niepokoić. Dziękuję wszystkim, którzy mi pomagają, okazują wsparcie: otrzymałam ogromną pomoc od znajomych, przyjaciół, wielu ludzi dobrej woli, zespołów muzycznych, stowarzyszeń. Dziękuję wszystkim, którzy dali mi siłę i wiarę w lepsze jutro – dodaje.

I Wy możecie wesprzeć Kamilę. Na leczenie potrzebuje do lutego zebrać około 12 tysięcy zł!

Fundacja „Dr Clown”, ul. Jagiellońska 58/128a, 03-468 Warszawa

Nr konta: 38 1140 2017 0000 4902 0848 5668, w tytule dopisek „dla Kamili Dębniak”