Są niestety dzieci, których nie da się wyleczyć, nie ma natomiast dzieci, którym można odmówić opieki – taka jest myśl przewodnia Karty Praw Dziecka Nieuleczalnie Chorego. Została ona przygotowana przez należący do Stolicy Apostolskiej szpital pediatryczny Dzieciątka Jezus.

Do jej powstania przyczyniła się dramatyczna historia zmarłego przed miesiącem Alfiego Evansa oraz wcześniejsza Charliego Garda. Głównym celem karty jest nawiązanie przymierza między kadrą medyczną i rodziną chorego. Karta wskazuje na potrzebę zaangażowania krewnych w terapię, zapewnienie im możliwości wyboru struktur medycznych, które darzą zaufaniem. Wspomina się również o prawie do ponownej diagnozy, zmiany leczenia, korzystania z terapii eksperymentalnych i oczywiście paliatywnych. Zwraca się też uwagę na potrzebę opieki duchowej i psychologicznej.

Zdaniem prezesa Papieskiej Akademii Życia Karta Dziecka Nieuleczalnie Chorego jest szczególnie aktualna w naszych czasach, kiedy szerzy się kultura odrzucenia. Mówi abp Vicenzo Paglia: “Myślę, że inicjatywy takie są dziś szczególnie ważne, ponieważ w dwóch przypadkach, Charliego i Alfiego, współczesne społeczeństwo znalazło się w punkcie krytycznym – powiedział Radiu Watykańskiemu abp Paglia. – Dlatego trzeba nawiązać na nowo przymierze terapeutyczne, aby towarzyszyć, a nigdy nie zostawiać nieuleczalnie chorych. Potrzeba nam postawy, która sprzeciwi się kulturze odrzucenia, pamiętając o tym, co mówi Papież Franciszek: jeśli chcemy, by nasz świat był ludzki, musimy wyjść od peryferii i odrzuconych”.

W prezentacji Karty Dziecka Nieuleczalnie Chorego uczestniczył bp Francesco Cavina, który osobiście zaangażował się w sprawę Alfiego Evansa i zorganizował wizytę jego taty w Watykanie. “Ten przypadek zwrócił uwagę wielu ludzi, również niewierzących, którzy zrozumieli, że chodzi tu o coś bardzo ważnego, o człowieka – powiedział Radiu Watykańskiemu bp Cavina. – Kiedy Ojciec Święty zapytał mnie, dlaczego zaangażowałem się w tę sprawę, odpowiedziałem: «Bo pomyślałem także o własnym życiu, bo dziś jest to dziecko, a jutro może być każdy z nas, a społeczeństwo albo ci, którzy w jego imieniu sprawują władzę, uznają, że nasze, moje życie nie ma już wartości, żadnego znaczenia». Chciałbym dodać, że ta sprawa spotkała się z wielkim odzewem. Kiedy chodzę po ulicy, zaczepia mnie wiele nieznajomych mam, które dziękują za to, co uczyniliśmy, za interwencję Ojca Świętego, bo one jako mamy rozumieją, czym jest miłość do własnego dziecka”.

Zdaniem Marielli Enoc, dyrektora szpitala Dzieciątka Jezus sformułowanie Karty Dziecka Nieuleczalnie Chorego było niezbędne. Wskazują na to nie tylko przypadki Charliego i Alfiego, ale przede wszystkim szybki rozwój medycyny w ostatnich latach. Każdy kraj, a nawet każdy szpital ma w tej sprawie inne podejście. Widać to na przykład w sytuacji, gdy podejmuje się decyzję o reanimacji czy śmierci wszcześniaków.

“Za pośrednictwem Parlamentu Europejskiego chcemy rozpowszechnić tę Kartę we wszystkich krajach członkowskich – powiedziała Radiu Watykańskiemu dyrektor szpitala Dzieciątka Jezus. – Nie chcemy być punktem odniesienia, ale popularyzacji. Chcemy, by inne szpitale pediatryczne, stowarzyszenia rodziców czy chorych w Europie i na całym świecie wzięły ją pod uwagę. Musimy podjąć współpracę. Chciałam ją nawiązać ze szpitalem, w którym leczony był Alfie, ale mi odmówiono. Mam nadzieję, że uda się z innymi placówkami. Szpital Dzieciątka Jezus należy do wszystkich sieci europejskich, dlatego nie powinno być problemów z nawiązaniem współpracy, również w zakresie refleksji nad terapią”.