Chodzi o zmianę ustawy z dnia 28 listopada 2003 roku o świadczeniach rodzinnych. Inicjatywa obywatelska „STOP zakazowi pracy” ma trzy postulaty: opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością otrzymujący świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 2 458 zł, którzy obecnie mają zakaz pracy – będą mogli pracować, a ci, którzy pracują i przez to nie otrzymują świadczenia pielęgnacyjnego – będą mogli ubiegać się o wypłatę 2 458 zł miesięcznie; rodzic lub opiekun otrzyma wyższe świadczenie, jeśli pod jego opieką znajduje się więcej niż jedno niepełnosprawne dziecko.

Wojciech Zięba, pełnomocnik Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej "STOP zakazowi pracy", wskazał, że średni koszt utrzymania i leczenia ciężko chorego dziecka wg organizacji pozarządowych z 2020 r. (przed inflacją) to 5300-6400 zł. Wyliczył państwowe świadczenia dla rodzin z ciężko chorym dzieckiem – jednorazowe 4000 zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka, a także miesięcznie „500+” i 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Rodzina z chorym dzieckiem może ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna w wysokości 2458 zł, ale w tym przypadku opiekun musi zrezygnować z pracy. Zatem państwo przeznacza 715,84 zł na chore dziecko lub 3173,84 zł na dziecko i utrzymanie jego opiekuna, przy czym koszty opieki nad samym tylko dzieckiem wynoszą ponad 5000 zł.

Pełnomocnik Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej "STOP zakazowi pracy" stwierdził, że sytuacje poszczególnych rodzin są różne, ale gdy weźmie się pod uwagę np. kobietę z małej miejscowości, bez znajomości, to te 3 tys. zł są dalece niewystarczające na przeżycie dla niej i opiekę nad ciężko chorym dzieckiem. – To za dużo, żeby utonąć i za mało, żeby wypłynąć. Za to się nie da utrzymać, za to nie da się prawidłowo rehabilitować i leczyć dziecka, za to nie da się w żaden sposób godnie żyć – mówił Wojciech Zięba.

Magdalena Guziak-Nowak, zastępca pełnomocnika Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej "STOP zakazowi pracy”, przytoczyła badania CBOS z 2020 r., z których wynika, że 92,1% Polaków popiera zwiększenie pomocy państwa dla rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnością. Zwróciła też uwagę, że wielu opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami to wysokiej klasy specjaliści, którzy mogliby służyć swoją wiedzą i doświadczeniem, gdyby mieli możliwość legalnego powrotu na rynek pracy.

Anna Misiak, mama czwórki dzieci, w tym syna z zespołem Downa, która pobiera świadczenie pielęgnacyjne i musiała zrezygnować z pracy w aptece, zwróciła uwagę, że w przypadku farmaceutów po pięciu latach bez pracy w zawodzie traci się prawo do jego wykonywania. Zaznaczyła, że wieloletnie pozostawanie poza rynkiem pracy powoduje, że później bardzo trudno zaktywizować się zawodowo. Podkreśliła też, że możliwość wyjścia na kilka godzin w tygodniu do pracy służy higienie psychicznej. – Trudno nieustannie obracać się wokół niepełnosprawności swojego dziecka. Każdy potrzebuje pracować i czuć się potrzebnym w innych sferach, niż tylko te domowe – mówiła mama Michała. Wskazała też, że praktycznie całą kwotę świadczenia pielęgnacyjnego przeznacza na różne prywatne zajęcia syna. Cztery godziny w tygodniu zajęć logopedycznych, integracji sensorycznej czy rehabilitacji z fizjoterapeutą to koszt ok. 600 zł. 

Wojciech Zięba zwrócił także uwagę, że kilkudziesięcioletnie zaniedbania w sferze pomocy finansowej niepełnosprawnym i ich opiekunom wynikają z tego, że lobby tych rodzin jest słabe. – Nie zablokujemy Warszawy, nie będziemy palić opon pod Sejmem, nie będziemy strajkować, bo musielibyśmy odejść od łóżek naszych dzieci – mówi pełnomocnik inicjatywy.

Wskazał, że 70% rodzin z osobą z niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy kosztami opieki zdrowotnej. Ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji. 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie. 

Problem w Polsce dotyczy 435 tys. dzieci z orzeczeniem o ciężkiej niepełnosprawności. 175 tys. ich opiekunów pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować. 260 tys. opiekunów nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, ponieważ pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych. Jeśli pierwsza grupa dostanie możliwość pójścia do pracy, to nie wygeneruje dodatkowych kosztów dla budżetu państwa. Koszt przyznania drugiej grupie świadczenia pielęgnacyjnego komitet szacuje na maksymalnie 7,7 mld zł. Wojciech Zięba zwrócił uwagę, że gdyby wszystkie osoby z niepełnosprawnościami, którymi aktualnie opiekują się rodzice oddać pod opiekę państwa, budżet kosztowałoby to 32,6 mld zł, ponieważ koszt pobytu dziecka w placówce terapeutyczno-opiekuńczej to 9500 zł miesięcznie a uśredniony koszt pobytu w DPS to 5335 zł miesięcznie.

Wojciech Zięba podkreślił, że inicjatywa obywatelska „STOP zakazowi pracy” nie jest związana z żadną partią polityczną. – Jesteśmy ciałem apolitycznym rodziców i społeczników, którzy zajmują się pomocą osobom z niepełnosprawnościami – stwierdził. Dodał, że jeżeli komitetowi uda się zebrać 100 tys. podpisów, to jeszcze przed wakacjami projekt zmiany ustawy trafi do Sejmu. Posłowie mają wówczas trzy miesiące, aby zająć się inicjatywą obywatelską w pierwszym czytaniu, zatem jeszcze przed tegorocznymi wyborami parlamentarnymi. 

Szczegółowe informacje na temat inicjatywy „STOP zakazowi pracy” dla rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, a także informacje na temat sytuacji rodzin opiekujących się ciężko chorymi dziećmi są dostępne na stronie internetowej www.stopzakazowipracy.pl. Stamtąd można też pobrać karty do zbierania podpisów popierających inicjatywę.