Kilkanaście lat temu rodzice z nieuleczalnie chorym dzieckiem, mieszkający w Krakowie, mogli zwrócić się o pomoc do hospicjum dziecięcego w Mysłowicach, Warszawie czy Lublinie. Od 2004 r. wsparcie takie można otrzymać m.in. w Krakowskim Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Od 4 lat jest ono także hospicjum perinatalnym – obejmuje wsparciem rodziców spodziewających się narodzin dziecka z wadami letalnymi.

Wizyty w domowym zaciszu

Jedno z podejść w medycynie zakłada, iż dziecko powinno umierać w szpitalu. Jednak bardzo często pobyt małego pacjenta na oddziale wiąże się z ogromnym stresem i trudami w codziennym funkcjonowaniu rodziny. – Jeśli któreś z dzieci jest chore i przebywa w szpitalu, a pozostałe są w domu, to codzienność rodziny jest bardzo trudna. Matka siedzi w szpitalu i nie ma jej w domu, nie ma jej przy dzieciach i przy mężu. Te rzeczywistości się rozjeżdżają – wyjaśnia A. M. Cieśla. Z tego powodu pojawił się pomysł domowego hospicjum – pielęgniarka, lekarz, psycholog, rehabilitant przyjeżdżają do domów pacjentów w zależności od ich potrzeb – tym samym zmniejszając strach i zapewniając rodzinie jak najwięcej wspólnie spędzonego czasu. Hospicjum obejmuje kompleksową opieką medyczną dzieci nieuleczalnie chore do 18 roku życia oraz socjalną i psychologiczną ich rodziny.

Adam M. Cieśla początkowo myślał o stworzeniu miejsca dla dzieci porzuconych i pozostawianych w oknach życia. Jednak po przeczytaniu artykułu w Tygodniku Powszechnym, wskazującym na brak hospicjów dziecięcych w Małopolsce, postanowił założyć takie w Krakowie. Organizacja, której wtedy był członkiem, sprzedawała na licytacjach zegarki znanych osób, a uzyskane pieniądze przeznaczała na szczytne cele. Właśnie wtedy powstał pomysł powołania domowego hospicjum dla dzieci. Po założeniu fundacji, stworzeniu zespołu i spełnieniu pozostałych warunków, Krakowskie Hospicjum dla Dzieci zaczęło istnieć. Mieści się ono w kamienicy na ul. Różanej, gdzie mieszkał Jan Tyranowski – krakowski mistyk, do którego w czasie wojny przychodził młody Karol Wojtyła. A. M. Cieśla wskazuje, że to jeden z faktów świadczących o opiece świętego nad hospicjum. Inny, to aukcja na rzecz hospicjum, na którą swój zegarek przeznaczył Ojciec Święty.

Tischnerowskie słowa

Patronem hospicjum został ks. Józef Tischner, który jest dla A. M. Cieśli przewodnikiem i wzorem w realizowaniu myśli zawartych w „Prolegomenie chrześcijańskiej filozofii śmierci”: „Często mówi się o filozofii czynu, ale rzadziej o czynie jako wyrazie filozofii”. Świadectwem tych słów stało się zmaganie ks. Tischnera z chorobą i umieraniem. Źródłem rozważań i niejako podwaliną dla utworzenia hospicjum przez A. M. Cieślę są również wypowiedzi m.in.: kard. Karola Wojtyły, kard. Josepha Ratzingera, Martina Heideggera, Maxa Schelera. To właśnie zagadnienie śmierci, szczególnie dziecka, stało się motywacją do towarzyszenia rodzinom w tych trudnych sytuacjach. – „Miłość nas rozumie” to motto wszystkich naszych działań. By zrozumieć istotę i cel naszej pracy, musimy spojrzeć na hospicjum przez pryzmat słów ks. Tischnera, iż to miłość dźwiga i podnosi nas z cierpienia: „[…] przedziwna jest […] My jej nie rozumiemy, a w każdym razie nie tak, jak ona rozumie nas.”. Ta idea jest wskazówką i pokazuje nam, w którym kierunku powinniśmy dążyć – wyjaśnia A. M. Cieśla.

Hospicjum perinatalne

W 2016 r. w hospicjum pojawiła się rodzina, która spodziewała się narodzin nieuleczalnie chorego dziecka. – Zajęliśmy się nią. To było takie proste przełożenie tego, co mówił Tischner, iż filozofia nie rodzi się z liczby przeczytanych książek, lecz z twarzy zaniepokojonego swym losem człowieka – wyjaśnia A. M. Cieśla. Przytoczył również historię ks. Tischnera, którą usłyszał kilka lat temu od prof. Zbigniewa Stawrowskiego, dyrektora Instytutu Myśli Józefa Tischnera i wieloletniego sekretarza kapłana. W 1991 r. ks. Tischner spotkał młodą parę, która spodziewała się dziecka z nieuleczalną chorobą. Ksiądz przekonał ich do urodzenia go, udostępnił im własne mieszkanie na kilka miesięcy oraz wsparł finansowo. – Okazało się, że podobnie jak tu, tak też stało się z hospicjum. Ono powstało z reakcji, nie na zasadzie zaplanowania – dodał A. M. Cieśla. Wyjaśniając specyfikę opieki paliatywnej, wspomniał słowa Martina Heideggera, iż żyjący nie są w stanie dotknąć śmierci. Mogą oni jedynie towarzyszyć umierającemu. Właśnie to towarzyszenie odgrywa kluczową rolę w jednym, jak i w drugim hospicjum.

Towarzyszenie rodzinom

Do hospicjum perinatalnego może zgłosić się każda para, u której w trakcie ciąży rozpoznano wadę letalną płodu. Wizyta rozpoczyna się rozmową z psychologiem, następnie, jeśli rodzina wyrazi chęć współpracy, odbywa się konsultacja medyczna z lekarzem, która pozwala na zakwalifikowanie ich do opieki perinatalnej. Wszechstronną pomoc zapewnia zespół rodzinny, do którego należą: lekarz, psycholog i ewentualnie kapelan. – Zgłaszają się do nas bardzo różni ludzie, chcemy dawać wsparcie każdemu, niezależnie od tego czy ktoś wierzy w Pana Boga, czy nie. To nie jest tak, że mówimy tym ludziom, co mają zrobić.  Ostatecznie to rodzice podejmują decyzję: czy chcą zostać u nas w hospicjum, czy chcą urodzić to dziecko, czy jednak nie. To jest dla nich ważne, że nie czują się przymuszani, tylko otrzymują bardzo jasne komunikaty – wyjaśnia ks. Józef Habina, kapelan hospicjum. Dodaje, iż niewiedza wywołuje u rodziców lęk i silne emocje, które utrudniają podejmowanie racjonalnych decyzji. Rozmowy ze specjalistami dają im poczucie bezpieczeństwa i jasność sytuacji, w której się znajdują. Dzięki temu mogą oni w mniejszym lęku podjąć pewne decyzje.

Od 2016 r. do hospicjum zgłosiło się 49 rodzin, a 40 podjęło współpracę. Konsultacje z lekarzem i psychologiem pozwalają na dokładne omówienie z rodzicami kwestii związanych z chorobą dziecka oraz możliwymi rozwiązaniami. Podczas nich powstaje plan porodu, który zawiera potrzeby i preferencje rodziców. Zespół towarzyszy rodzicom w trakcie ciąży oraz porodu. Może on odbyć się w wybranym przez rodziców szpitalu lub we współpracującym z hospicjum, np. w Szpitalu „Ujastek” lub  Szpitalu im. L. Rydygiera w Krakowie.

Wsparcie i kontakt z zespołem rodzinnym jest możliwy również po narodzinach i śmierci dziecka. – Później staramy się działać w realiach, które zastaniemy. Jeśli dziecko urodzi się martwe, pomagamy w organizacji pogrzebu. Niektóre dzieci przechodzą pod opiekę hospicjum domowego. Rodziny po stracie dziecka, jeśli tylko sobie tego życzą, dalej współpracują z psychologiem i księdzem – wskazuje A. Cieśla. Rodzice mogą dołączyć do grup wsparcia, uczestniczyć w spotkaniach małżeństw, społeczności hospicyjnej. Wsparciem objęte jest również rodzeństwo chorego lub zmarłego dziecka. Ks. Habina sprawuje Msze św. dla rodziców po stracie dziecka, dni skupienia oraz inne wyjazdy.

Pomoc duchowa

To przede wszystkim wspieranie rodziców przez rozmowę, modlitwę i sakramenty. Jej ważnym wymiarem jest udzielenie dziecku chrztu świętego. Kwestia ta jest uwzględniona w planie porodu. Jeśli rodzice wyrażą takie pragnienie, kapłan przyjeżdża do szpitala po porodzie i chrzci noworodka. Czasem czynią to położna lub tata, gdy dziecko żyje tylko kilka minut. Natomiast w sytuacji, gdy dziecko umrze przed urodzeniem lub będzie martwo urodzone, samo pragnienie rodziców, by włączyć je do wspólnoty Kościoła, może sprawić, iż Pan Bóg w swoim miłosierdziu weźmie je do siebie. Ksiądz pomaga rodzicom w organizacji pogrzebu dziecka. – Ważne jest, by rodzicom pokazać dalszą perspektywę, czyli życie wieczne, i to że ich dziecko jest u Pana Boga. Tajemnica obcowania świętych bardzo pomaga rodzicom po stracie, szczególnie tym wierzącym – wskazuje ksiądz.

Jak wyjaśnia kapelan, posługa ta wiąże się z bardzo trudną rzeczywistością. Pokazuje on rodzicom różne rozwiązania, natomiast to oni w pełnej wolności podejmują ostateczną decyzję. – Trudno jest mądrze poprowadzić i dać realne wsparcie w takiej sytuacji, a nie tanie pocieszenie, że będzie dobrze, bo tu każda decyzja, jaką podejmą rodzice, niesie za sobą duże cierpienie i ból. Nieraz chodzi po prostu o obecność, wysłuchanie, przyjęcie ich punktu widzenia. Staram się ich rozumieć jak tylko mogę i po prostu prowadzić – opowiada ks. Habina. Dodaje także, iż takie doświadczenia, jak choroba i utrata dziecka, paradoksalnie stają się dla niektórych drogą nawrócenia do Pana Boga. Te powroty rodziców do Boga, których jest świadkiem, są dla niego bardzo umacniające.

Jak rozmawiać z rodzicami, którzy stracili dziecko?

Ksiądz wskazuje, iż nie ma gotowych scenariuszy rozmów z osobami, które znalazły się w takiej sytuacji. Wiele zależy od charakteru i osobowości człowieka oraz od etapu, na jakim się znajduje – psychicznym i duchowym. Dodatkowo poruszanie tematu umierania i śmierci dla większości z nas jest trudne, ponieważ się ich boimy.

Wielką sztuką jest czasami nie mówić nic. Spotykając się z trudną sytuacją, tak się jej boimy, że próbujemy ją wręcz zagadać. Takie „mówienie dla samego mówienia” może jeszcze bardziej ranić tych rodziców. Nie chodzi o obojętność, ale przyjęcie, iż jest to wielka tajemnica, i tak delikatna, że nie ma takich słów, które mogłyby coś zmienić. – Czasami proszę Boga o to, żeby dał mi taką łaskę, że kiedy nie wiem, co powiedzieć, żebym faktycznie nic nie mówił. Po to, bym nie zranił jeszcze bardziej – wyznał ksiądz.

Kluczową rolę w tej komunikacji odgrywa słuchanie. Rodzice czasami potrzebują się wygadać, ale nie po to, by coś usłyszeć – na odnalezienie sensu tego doświadczenia przyjdzie odpowiedni czas. Chcą oni przed kimś się otworzyć i nie zostać ocenionymi. Kapłan przyznał, że to, czego najbardziej nie lubimy i czego się boimy, to ocena. Szczególnie dotyczy to sytuacji, kiedy ci rodzice wahają się i nie wiedzą, co zrobić: urodzić dziecko czy zdecydować się na terminację ciąży. Rodzice obawiają się, co się o nich pomyśli, więc ważne jest, by wtedy jedynie ich wysłuchać i być z nimi. – W takich rozmowach potrzeba wrażliwości i wyczucia. Szukania takiej równowagi pomiędzy tym, by nie uciekać od tego, ale też nie próbować na siłę tłumaczyć, czy odnajdywać sensu tego wydarzenia. Na to potrzeba kilku miesięcy albo nawet lat – zaznacza ksiądz.

Bardzo dużo zależy nie tylko od tego, co się im mówi, ale też w jaki sposób. Można powiedzieć rodzicom o bardzo trudnych rzeczach, ale w tak, że oni to przyjmą i będą w stanie udźwignąć. Można powiedzieć też tak, że będzie to nie do udźwignięcia. – Dobór słów i sposób zwracania się do innych są bardzo ważne. Przekonałem się o tym nie tylko w kontekście pracy w hospicjum, ale w ogóle w duszpasterstwie. Ludzie nieraz potrzebują usłyszeć trudne rzeczy, tylko dużo zależy od tego, jak się im to powie – tłumaczy kapłan.

16 lat Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci

7 listopada minęło 16 lat od oficjalnej inauguracji działalności hospicjum. Czego zatem życzy hospicjum jego pomysłodawca, Adam M. Cieśla? – Więcej osób do pracy. Zespół składa się z młodych ludzi, którzy mają dzieci, więc oni muszą zarabiać. Lekarz musi być u rodziny raz na dwa tygodnie, pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Przerabialiśmy takie sytuacje, kiedy ktoś zniknął i trzeba było zapełnić jego miejsce – opisuje założyciel. – Gdy coś się dzieje z dzieckiem, to matka dzwoni do swojego konkretnego lekarza. Oprócz tego, cały czas lekarz i pielęgniarka pełnią dyżur dwudziestoczterogodzinny, ale nie działamy jak pogotowie, nie zawsze jesteśmy w stanie podjechać. Często można udzielić porad telefonicznie, ale gdy z różnych powodów zniknie ten przypisany lekarz, to ten dyżurny wchodzi w jego rolę – wyjaśnia.

Założyciel hospicjum wspominał o prof. Antonim Kępińskim, którego podejście do pacjenta przejął Karol Wojtyła, a ks. Tischner opowiadał o jego wielkiej mądrości. Kępiński pisał, że lekarz, psycholog lub osoba duchowna w czasie kontaktu z pacjentem mają budować jego obraz. – Chodzi o to, że nawet jak pacjent złamie nogę albo rękę, może się okazać, że coś boli go jeszcze bardziej. Po to jest ten zespół, by próbować temu zaradzić. Czasami, jak pisał profesor, psycholog wchodzi w rolę księdza, ksiądz w rolę psychologa, choć jednego drugim nie można zastąpić – zakończył A. M. Cieśla.

Wszystkie informacje o działaniu Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci można znaleźć na stronie: https://www.hospicjumtischnera.org/